Ballo di San Vito: 500 famiglie unite contro la Huntington

BARI – 500 famiglie pugliesi si sono unite nella Lega Italiana Ricerca Huntington Puglia APS sigla LIRH per la lotta contro il Ballo di San Vito.

La sede è stata scelta nel quartiere barese di Santo Spirito. 500 famiglie hanno deciso di unirsi in questo modo per combattere una malattia che è difficile da gestire sia dal punto di vista sanitario che da quello sociale.

Dalle nostre parti la malattia di Huntington viene chiamata anche Ballo di San Vito, perché crea movimenti incontrollati che sembrano simili alla danza di un ubriaco.

Questa malattia è sempre stata nella tradizione locale. La scienza ha saputo dare una prima spiegazione.

Ballo di San Vito: cos’è?

Si tratta di una malattia genetica molto rara, che procede per via ereditaria e che ha un decorso neurodegenerativo. Questo significa che più procede la malattia e più danni si manifestano sui neuroni del cervello.

Questi danni si trasformano in problemi psichiatrici, cognitivi e di movimento. Il problema è che dal punto di vista genetico, il Ballo di San Vito è dominante. Se c’è un genitore che ne è affetto e l’altro genitore che è sano, ogni figlio della coppia avrà un rischio del 50% di ammalarsi.

Al momento, però, la scienza non è riuscita a dare una cura. L’unica cosa che si può fare è un test genetico che permette di capire con anticipo di anni se si ha la malattia o no. Questo si può fare anche molto prima che arrivino i sintomi.

Infatti, senza questo test per i medici è molto difficile riuscire a capire che si tratti proprio della malattia di Huntington. Infatti, i sintomi possono essere diversi da persona a persona, anche se ci sono rapporti di parentela e un corredo genetico simile.

Oggi, non ci sono strumenti da parte dello Stato in grado di venire incontro a queste famiglie. In generale, la malattia inizia tra i 30 e i 50 anni. Purtroppo, però, esiste una formula ancora più rara che si presenta nei bambini e negli adolescenti.

La situazione in Puglia

Purtroppo, la situazione in Puglia è davvero grave. Le stime parlano di 500 persone affette dal Ballo di San Vito e altri 2500 che rischiano la malattia. In più, l’unico centro di ricerca al momento e l’ Irccs, Casa Sollievo della Sofferenza del professor Ferdinando Squitieri.

Questo centro di ricerca sta facendo una prima sperimentazione, ma ancora i risultati non sono stati resi noti. Lo scopo della Lega delle famiglie dei malati di Huntington si propone tre obiettivi:

  1. far conoscere meglio la malattia,
  2. aiutare le famiglie coinvolte e mostrare alle istituzioni quanto è difficile prendersi cura di una persona che ha questo problema,
  3. fare di tutto anche per sostenere la ricerca scientifica su questa malattia.

La Puglia è tra le regioni italiane più colpite da questa malattia. Sostenere le famiglie e la loro attività è importante non solo per fare un’opera di solidarietà, ma anche per ricordarci che ci sono ancora malattie che non hanno una soluzione efficace, nonostante la tecnologia e lo sviluppo della scienza medica. La LIRH è a disposizione all’indirizzo e-mail puglia@lirh.it.