In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021, Casa Sollievo della Sofferenza ha annunciato di aver siglato una convenzione con la Regione Puglia per istituire un ambulatorio per le malattie non diagnosticate. A finanziare il progetto è un bando della Regione Puglia e l’Ospedale garganico ha ottenuto il finanziamento per istituire un Centro di riferimento dove accogliere persone affette da malattie non diagnosticate. L’obiettivo di questo progetto è aiutare queste persone malate ad avere una diagnosi precisa e ad individuare un percorso di cura e terapia mirato a migliorare la loro situazione.
Casa Sollievo della Sofferenza sigla un’intesa con la regione
Il progetto di istituire l’Ambulatorio per le Malattie Non Diagnosticate che la Casa ha stabilito di aprire insieme alla regione Puglia rientra nello SPORTELLO MALATTIE RARE di Casa Sollievo, creato nel 2018 e il solo ad essere operativo ad oggi nella regione. La Direzione scientifica del Laboratorio di Genetica Medica dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza ha detto che la creazione dell’ambulatorio conferma quanto sia stata positiva e fondamentale l’esperienza dell’ospedale di Padre Pio nel settore delle malattie rare. La Direzione scientifica ha sottolineato che l’alta specializzazione che contraddistingue l’ospedale ha condotto ad ottenere il riconoscimento come IRCCS per le malattie genetiche ed ereditarie nella famiglia.
I pazienti potranno accedere mensilmente all’ambulatorio
La Direzione scientifica ha affermato che solo strutture altamente tecnologiche come la Casa possono lavorare su progetti importanti come quello delle Malattie Non Diagnosticate. I pazienti potranno accedere mensilmente a questo Ambulatorio anche se provengono da fuori regione. Potranno farlo nelle giornate di apertura e potranno cominciare il percorso per avere una diagnosi. Casa Sollievo, per gestire l’ambulatorio con efficienza, conterà sulla collaborazione con la RETE REGIONALE A.MA.RE PUGLIA, a cui hanno aderito più di 20 associazioni di pazienti di malattie e tumori rari. Le associazioni sosterranno l’ospedale nel diffondere l’iniziativa e nel dialogare con i pazienti per dare loro le informazioni necessarie.